Utvalda

Födelsedag, jobb och dietist

Kalles födelsedag! Firas med tårta, kaffe, present och smooothie till frukost! Kalle jobbar kväll som vanligt så han åkte till träningen och sen blir det jobb efteråt.

Dietisten jag bokad telefonmöte med igår ringde mig. Hon hade lite frågor och ville boka in ett personligt möte också. Vi ska dit för vidare utredning/tips på torsdag.

Idag har Maya haft en tröttisdag. Hon vill mest sova och ätit sämre än vanligt. Får se hur det blir i eftermiddag.

Utvalda

En förälders mardröm.

När jag var gravid var jag orolig nästan dagligen att bebisen i magen inte skulle överleva de 9 månaderna i magen. I 7:de månaden blev jag akut opererad två gånger för njursten. Bara den skräcken att Maya inte skulle klara sig under min nedsövning. Inför andra operationen var det så illa ute för mig att både jag och Maya riskerade livet men allt gick över förväntan bra. När Maya föddes började jag leva i en bubbla och går fortfarande ständigt med en oro om hon skulle ramla och slå sig allvarligt. Egentligen ännu värre, tänker tanken inom mig och vågar inte ens tänka tanken högt. Hur kommer jag överleva om det skulle hända Maya något. Hur kommer jag tänka och agera om hon blir sjuk?

Alla dessa tankar förvärrades igår. Jag badade Maya som jag gör flera gånger i vecken. La henne på skötbordet och skulle ta på henne blöjan, hon viftar med händerna och byxorna jag har bredvid henne hamnar på golvet. Böjer mig ner för att ta upp de och helt plötsligt ser jag Maya flyga ner mot klinkergolvet. Jag tar upp henne direkt och hon gråter. Jag känner och klämmer på henne och hon verkar OK. Det går snabbt att trösta henne. Fortsätter ha koll på henne under kvällen och hon är som vanligt. Jag har världens skuldkänslor och mår så dåligt på grund av det som har hänt. Vi är hos Stellas familj på kvällen och kommer hem vid två på natten. Maya sover gott i vaggan bredvid mig.

Jag kan inte sova så jag kollar igenom mina sociala medier. Jag ser ett inlägg som tvingar mig att luska vidare i vad det är för något och om jag verkligen läste rätt. Det är en mamma som berättar att hon kommer att lämna gruppen eftersom hon snart har ammat klart och mat kommer inte hinna bli aktuellt för dottern. Vidare läser jag på mammans profil att dottern som är född 201805 upptäcks i slutet av november ha en hjärntumör stor som en avokado. Man har kunnat operera bort 70% av tumören som visar sig senare är en mycket ovanlig elakartad tumör. Nu är lilla Agnes sämre och hennes tid hos sin familj är inte lång. Jag läser inlägg efter inlägg på mammans sociala medier och mina tårar rinner ner för kinden.

Jag tittar på Maya som sover gott i vaggan och tänker sjukt att så små barn kan drabbas av så hemska sjukdomar. Inte nog med förkylningar och förstoppningar och diverse allergier men nu även cancer?? Varför? Hur? Ingen som kan svara på det. Har gråtit med Maya i famnen när hon haft feber eller haft ont och jag inte kunnat avlasta henne på ett bra sätt. Hur maktlös känner inte jag mig när jag inte kan ta bort det onda från mitt barn. Hur känner sig mamma Marie?

Maya börjar vakna till och gråta, nu passar jag på, jag kramar henne hårt och är tacksam för varje gråt jag hör. Alla vakna nätter, alla timmar jag har fått gå runt med bärsele för att hon ska somna. Medan jag har klagat på sömnlösa nätter har en annan förälder vakat vid sitt barns dödsbädd. Medan jag har haft en klump i magen att Maya ramlat från skötbordet och klarat sig utan en skråma har en annan förälder planerat sitt barns begravning.

Ja, idag är jag piggare trots mycket få timmars sömn. Idag har jag mer ont i hjärtat och själen, har tänkt extra på familjen och kämpen Agnes.

Familjen har startat en insamling till barncancerfonden. Snälla, snälla, kan du hjälpa till med nått litet bidrag så gör det. Som mamma Marie skriver, ditt bidrag gör inte skillnad för oss och Agnes, men för ett annat barn i en annan familj istället. Det är inte tillräckligt att 3 av 4 barn överlever. Inget barn ska behöva gå igenom något av det här ens.

Familjens insamling till Barncancerfonden. #fuckcancer

Utvalda

Mac and cheese & tandläkarbesök

Har haft lite idétorka när det gäller Mayas mat. Tycker att hon ofta får samma mat även om jag försöker variera kryddning och tillagningssätt. Sen kom jag på mac n cheese har jag inte provat till henne. Googlade recept och gjorde min egen version och höftade måtten lite. Kolade ärtor och broccoli med pastan och mixade det innan jag blandade mixen med ostsåsen. Körde på mjölkfria produkter och det verkade bli bra, smakade av allt och det blev gott. Maya åt en hel portion, något hon inte gjort på ett tag nu. Blir så glad när hon äter. Även om det är lite ibland så känns det bra.

Idaaaag hade jag tandläkartid för Maya 🙈. Det var en tandläkare som träffade oss och några fler föräldrar med sina små. Det var ett informationsmöte om hur vi ska ta hand om tänderna och vad vi ska tänka på. Maya var duktig och snäll under mötet. Hon satt själv och tittade på alla andra bebisar som låg överallt och jollrade. Nu är vi hemma och väntar på att Kalle ska komma hem. Men det dröjer några timmar till innan han kommer..

Trevlig kväll!! ❤️

Utvalda

Ny klädstorlek och ny mat!

Det är sjukt så glad jag kan bli av att Maya börjar med en ny klädstorlek. Har sorterat bort storlek 56(!), ja du läste rätt 56. Hon har mestadels 62 och nu precis börjat med 68!!!! Jag är så glad för det! Har tvättat nya plagg och ska fixa lite i hennes garderob imorgon tänkte jag.

Idag färgade jag håret i stan. Fick lite egentid och Maya stannade hemma med Kalle. Det hade gått superbra. Han är alltid nervös men det går jätte bra varje gång. Enda problemet är att han inte vågar ge henne mat, så han ger henne bara flaska. Idag funkade det att göra så eftersom jag inte dröjde länge. När jag kom hem fick hon mat, Kalle körde till jobbet. Passade på att åka in till Liljeholmen med Maya. Hade tänkt köpa några plagg till henne men hittade inget. Så vi handlade och åkte hem. Idag hade Maya jeanspremiär! Hon var så gullig i de. Bild finns snart på Instagram.

Nu har Maya fått prova lite ny mat och det har varit roligt att prova lite nytt för hon vågar testa. Hon är så försiktig när hon får första och andra skeden och gör alltid samma grimas som ser ut som att hon inte gillar det. Men efter det gapar hon stort och vill ha mer.

Vi har provat:

  • kokt kyckling med kokt potatis.
  • Moussaka,
  • köttfärs med potatis.
  • Honungsmelon gröt,
  • Banan/avokado smoothie
  • Äppel/päron smoothie
  • Hon får även smörgås med mjölkfritt smör eller färskost typ. Hon är intresserad av maten vi äter, inte alltid hon kan smaka med tanke på hennes allergi men mycket av det får hon. Trots allt det hon provar är hon liten i maten. En klämmis på 120ml äter hon väldigt sällan. Oftast är det 3/4 hon får i sig.
  • Nu ska vi försöka prova att jag jobbar lite och Kalle stannar hemma. Det handlar om några dagar i månaden inte mer än så. Dock oklart om han får ledigt från jobbet med kort varsel. Har fått ett roligt jobberbjudande, men kanske får släppa det den här gången. Inget speciellt egentligen men det betyder mycket för mig om det nu går ihop skriver jag om det i ett annat inlägg.
  • Jag har även blivit ambassadör för Vanimeli. De har ett fint budskap. Att alla är olika men ändå lika. Det spelar ingen roll var man kommer ifrån. Lyssna om ni har möjlighet på deras låt på Youtube. Har beställt hem wallstickers till Mayas rum. Ska visa allt sen när jag får hem de.
  • Frågor eller funderingar? Hör av er!! ☺️☺️
  • Utvalda

    År 2018 har varit händelserikt minst sagt

    2019 är runt hörnet. Men det här året har minst sagt varit händelserikt för mig och min lilla familj men även min stora familj. Jag har blivit akutopererad två gånger som gravid i sjunde månaden på grund av njursten. Jag har tillbringat många dygn på sjukhus både i Malmö och i Stockholm för olika risker för Mayas skull när hon fortfarande var i magen.

    Jag har fått världens finaste dotter tillsammans med snällaste raraste Kalle. Han har fått växa nått enormt som make och sen som pappa. Kalle som var rädd för blod, för sjukhus, vågade knappt följa med på olika undersökningar var mitt största och bästa stöd under alla svåra tider jag gick igenom och sen förlossningen som började bra och fick en nästan livsavgörande vändning för Maya. Vi klarade även det tillsammans. Utan Kalle hade jag verkligen inte klarat det. Du är min klippa på alla nivåer, du är mitt stöd och Mayas roliga, snälla pappa som hon letar efter varje gång du går ut genom dörren.

    Förutom det har olika vänner förlovat sig, gift sig, fått barn.

    Vi har förlorat många personer som betytt mycket för oss.

    Jag har fått vänner för livet och strukit bort några energitjuvar från vänlistan.

    Maya har förgyllt våra dagar i 6 månader och 3 dagar. Tiden rusar iväg med henne i närheten. Jag hinner knappt få något gjort, och jag missbedömer alldeles för ofta hur långt tid det tar för mig att lämna hemmet sen Maya kom. Hon kan driva mig till vansinne trots sina få dagar på vår jord men alltså sjuuuuuuukt vad jag älskar henne över allt annat på denna planet. En liten kubik människa fylld av kärlek och glädje, unge tack för att vi får vara dina föräldrar. För att just du kom till oss!!

    2018 tack för vad du förde med dig till mig, min lilla och stora familj. Men nu säger vi tack och adjö!

    2019 vi tar emot dig med öppna armar med alla utmaningar du bär med dig. Bring it on, we are soooo f***cking ready for you! 😁

    Utvalda

    Det gör ont i hjärtat…

    Jag skrev för ett tag sen att jag vill skriva om ett känsligt ämne, ett ämne som är svårt för närstående att acceptera just för att det är ett barn som är drabbat, att det gör så ont i hjärtat att se. Jag väljer att skriva inlägget för att upplysa fler om en sjukdom som heter (juvenil systemisk hialinos). Det jag skriver är det jag kan se med blotta ögat. Det vi upplever som närstående till barnet och familjen i sin helhet. Jag hoppas att du som läser inlägget ber fler göra det.

    Stella är väldigt speciell för Khaldon och betyder nått extra för honom. Det har gjort att min kärlek för henne har växt allt mer ju mer jag har fått träffa henne och umgås med henne.

    Stella har en medfödd kromosomrubbning som kan liknas med reumatisk sjukdom. Det innebär att den angriper musklerna och gör det i väldigt tidig ålder, vi pratar om redan vid 3 månaders ålder som allt började. Hind märkte att hon inte kan sträcka på armarna helt och att benen är knäböjda. Det var där det började och än idag, många år senare har Stella mycket bekymmer i sin vardag.

    Det med Stella är något speciellt av några anledningar, hon är en duktig smart tjej. Hon pratar och sjunger och skrattar och är helt klar i huvudet. Hjärnans funktion följer hennes ålders utveckling. Dock är det kroppen som inte gör det. Hon är helt och hållet beroende av hjälp med att klä på sig, äta ( får sondmat på grund av att kroppen inte kan ta upp protein), duscha, vända sig i sängen. Stella kan inte gå och har aldrig kunnat det heller.

    Allt det här beror på att hennes föräldrar bär på samma kromosomrubbning, vilket är ovanligt, dock är det så att eftersom de är kusiner har de drabbats av detta. Nu menar inte jag att alla som är gifta med kusiner kommer att drabbas men detta gäller för just de två. Ingen av de visste om det här och därför kom det inte ens på fråga att göra en screening för att se om deras DNA matchar varandra.

    Sjukdomen som Stella har är mycket ovanlig och det är inte många i världens som har den. Hon är det barnet som levt längst med sjukdomen. Det betyder även att läkarna inte kan allt om sjukdomen då det inte gjorts många studier hittills och det finns inga många barn att forska/ studera om heller.

    Varje steg vården tar kan kosta Stella livet. Eftersom hennes benstomme inte växer i den takt den borde innebär det även att tex tandköttet växer men får inte plats i käkarna vilket leder till att man fått operera bort mycket tandkött i omgångar. Samma sak gäller små köttutväxter kring näsan och på öronen.

    Hon är vacker och har så fina drag, så långa fina böjda ögonfransar som inte ens kommer behöva mascara. Hennes skratt får hjärtan att smälta, hennes tårar får mig att gråta, hennes röst när hon sjunger engelska är obeskrivlig.

    Varje dag med henne blir speciell på sitt sätt. Varje läkarundersökning hon går igenom vet vi allra oftast att hennes sjukdomsförlopp är försämrat.

    Jag måste ge cred till hennes föräldrar som har varit så fina och verkligen tagit så bra beslut hela tiden. Hind märkte att Stella började bli smått deprimerad så hon övertygade läkarna om vikten att Stella börjar på förskola. Stella hade hunnit bli 6 år utan att ha träffat något barn som har någon funktionsvariation. Hon har inte heller lärt sig någon svenska. Detta var för att behandlande läkare var orolig för hennes immunförsvar.

    Stella fick börja förskolan och började prata svenska, hon började sen i ettan på en annan skola som även har en särskola. Gon blev snabbt en i gruppen och fick vänner. Stella som aldrig vågade prata, började nästan bli högljudd och pratglad. Hon har en personlig assistent under skoltid och det har underlättat skolan så mycket för henne. Nu går hon i tvåan och lär sig engelska. Hon sjunger och pratar engelska.

    Hon har planer för framtiden. Hur hennes lägenhet ska se ut när hon är 18 år. Att hon ska flytta hemifrån och besöka sina föräldrar under högtider bara. Hon har planer på att bli en känd vlogger & youtuber. Planerna och drömmarna är många men den bittra elaka sanningen gör ont. Det gör så ont och se att hon vill så gärna kunna hålla ett glas själv att dricka ur istället för med sugrör. Att hon vill klappa när hon sjunger och dansar. Att hon vill äta mina goda bakelser hon alltid ber mig baka och få ont i magen för hon ätit för mycket, men både hon och vi vet att det kan hon inte och det kommer hon tyvärr aldrig heller kunna.

    Det gör ont att se ett barn lida. Det gör så ont och se hennes glittriga ögon titta på oss och på Maya. Jag kommer aldrig kunna tänka mig i den situationen hennes föräldrar är i. Jag har gråtit för att Maya fått ont i magen eller fått feber i samband med tandsprickning. Kan inte ens tänka mig hennes föräldrar varje gång hon sövs för en undersökning eller ett ingrepp.

    Krama era nära och kära, om du känner att du haft en jobbig dag, tänk på Hind och Zaidoon som varje morgon inte vet vad som väntar de, att det sällan blir som de har planerat varken för dagen eller framtiden.

    Godnatt 🌚

    Utvalda

    Segat och degat och finbesök

    Jag lovade en blogg dagen efter förra inlägget men inget av det som jag hade planerat att göra och skriva om gjorde jag, därav inget inlägg. Vi har segat och degat hemma sen kryssningen. Vi åkte in till Stockholm men det var så mycket folk överallt och alla kaféer och restauranger var fulla så det var omöjligt att sätta oss någonstans dessutom med barnvagn. Vi åkte hem istället. Kalle åkte iväg för fika med Adam och hans kusin som vi åkte på kryssning med. Passade på och gjorde iordning några förrätter och Maya fick smaka för första gången på potatissallad (egen variant utan mejeriprodukter) och hommus, resten innehöll någon form av mjölkprodukt så det får vänta! 🙈

    Vi hade finbesök av svåger med familj. Familjen består av pappa Zaidoon, mamma Hind och dottern Stella på 8 år. Det var Stella som bestämde Mayas namn och var den första att gissa på att vi skulle få en dotter. Maya fick en Adidas set och jätte fint matset med tallrik bestick och glas också i julklapp. Stella ville se Mayas rum, hon fick ligga en stund på golvet och titta på allt. Sen sjöng hon ”This girl is on fire”.

    Mysbesök kallar vi det för!