Det gör ont i hjärtat…

Jag skrev för ett tag sen att jag vill skriva om ett känsligt ämne, ett ämne som är svårt för närstående att acceptera just för att det är ett barn som är drabbat, att det gör så ont i hjärtat att se. Jag väljer att skriva inlägget för att upplysa fler om en sjukdom som heter (juvenil systemisk hialinos). Det jag skriver är det jag kan se med blotta ögat. Det vi upplever som närstående till barnet och familjen i sin helhet. Jag hoppas att du som läser inlägget ber fler göra det.

Stella är väldigt speciell för Khaldon och betyder nått extra för honom. Det har gjort att min kärlek för henne har växt allt mer ju mer jag har fått träffa henne och umgås med henne.

Stella har en medfödd kromosomrubbning som kan liknas med reumatisk sjukdom. Det innebär att den angriper musklerna och gör det i väldigt tidig ålder, vi pratar om redan vid 3 månaders ålder som allt började. Hind märkte att hon inte kan sträcka på armarna helt och att benen är knäböjda. Det var där det började och än idag, många år senare har Stella mycket bekymmer i sin vardag.

Det med Stella är något speciellt av några anledningar, hon är en duktig smart tjej. Hon pratar och sjunger och skrattar och är helt klar i huvudet. Hjärnans funktion följer hennes ålders utveckling. Dock är det kroppen som inte gör det. Hon är helt och hållet beroende av hjälp med att klä på sig, äta ( får sondmat på grund av att kroppen inte kan ta upp protein), duscha, vända sig i sängen. Stella kan inte gå och har aldrig kunnat det heller.

Allt det här beror på att hennes föräldrar bär på samma kromosomrubbning, vilket är ovanligt, dock är det så att eftersom de är kusiner har de drabbats av detta. Nu menar inte jag att alla som är gifta med kusiner kommer att drabbas men detta gäller för just de två. Ingen av de visste om det här och därför kom det inte ens på fråga att göra en screening för att se om deras DNA matchar varandra.

Sjukdomen som Stella har är mycket ovanlig och det är inte många i världens som har den. Hon är det barnet som levt längst med sjukdomen. Det betyder även att läkarna inte kan allt om sjukdomen då det inte gjorts många studier hittills och det finns inga många barn att forska/ studera om heller.

Varje steg vården tar kan kosta Stella livet. Eftersom hennes benstomme inte växer i den takt den borde innebär det även att tex tandköttet växer men får inte plats i käkarna vilket leder till att man fått operera bort mycket tandkött i omgångar. Samma sak gäller små köttutväxter kring näsan och på öronen.

Hon är vacker och har så fina drag, så långa fina böjda ögonfransar som inte ens kommer behöva mascara. Hennes skratt får hjärtan att smälta, hennes tårar får mig att gråta, hennes röst när hon sjunger engelska är obeskrivlig.

Varje dag med henne blir speciell på sitt sätt. Varje läkarundersökning hon går igenom vet vi allra oftast att hennes sjukdomsförlopp är försämrat.

Jag måste ge cred till hennes föräldrar som har varit så fina och verkligen tagit så bra beslut hela tiden. Hind märkte att Stella började bli smått deprimerad så hon övertygade läkarna om vikten att Stella börjar på förskola. Stella hade hunnit bli 6 år utan att ha träffat något barn som har någon funktionsvariation. Hon har inte heller lärt sig någon svenska. Detta var för att behandlande läkare var orolig för hennes immunförsvar.

Stella fick börja förskolan och började prata svenska, hon började sen i ettan på en annan skola som även har en särskola. Gon blev snabbt en i gruppen och fick vänner. Stella som aldrig vågade prata, började nästan bli högljudd och pratglad. Hon har en personlig assistent under skoltid och det har underlättat skolan så mycket för henne. Nu går hon i tvåan och lär sig engelska. Hon sjunger och pratar engelska.

Hon har planer för framtiden. Hur hennes lägenhet ska se ut när hon är 18 år. Att hon ska flytta hemifrån och besöka sina föräldrar under högtider bara. Hon har planer på att bli en känd vlogger & youtuber. Planerna och drömmarna är många men den bittra elaka sanningen gör ont. Det gör så ont och se att hon vill så gärna kunna hålla ett glas själv att dricka ur istället för med sugrör. Att hon vill klappa när hon sjunger och dansar. Att hon vill äta mina goda bakelser hon alltid ber mig baka och få ont i magen för hon ätit för mycket, men både hon och vi vet att det kan hon inte och det kommer hon tyvärr aldrig heller kunna.

Det gör ont att se ett barn lida. Det gör så ont och se hennes glittriga ögon titta på oss och på Maya. Jag kommer aldrig kunna tänka mig i den situationen hennes föräldrar är i. Jag har gråtit för att Maya fått ont i magen eller fått feber i samband med tandsprickning. Kan inte ens tänka mig hennes föräldrar varje gång hon sövs för en undersökning eller ett ingrepp.

Krama era nära och kära, om du känner att du haft en jobbig dag, tänk på Hind och Zaidoon som varje morgon inte vet vad som väntar de, att det sällan blir som de har planerat varken för dagen eller framtiden.

Godnatt 🌚

7 reaktioner till “Det gör ont i hjärtat…

  1. Hej bästa Simet
    Jag läste allt du skrev, mitt hjärta grät av att Stella som jag inte känner behöva lida så, jag har inga ord att säga men jag beundrar hennes föräldrar som stödjer och kämpar för Stella. Hoppas att år 2019 bär med sig all lycka, glädje och god hälsa till Stella och hennes familj.

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s